12月アンド新年おめでとう

· お知らせ,メンバー,線維筋痛症

☆ブログ及びホームページ内のイラストや写真、動画等の複写等は禁止です☆

 

昨年はお世話になった皆様方、ありがとうございました‼

本年もどうぞ宜しくお願い致します。

さて、クリスマスまでにアップしようと思っておりましたが、激痛にのたうちまわり、震える中で育児もしつつ、顔や態度はなんとか普通に、、、としておりましたため、全く更新どころでなく(^◇^;)

御心配をおかけ致しました!

とはいえ、子供は病気の事はまだ理解していないので、通常どおりに遊んで、イベントも付き添いました(笑)毎日、必死。本気と書いて、マジ‼ってこういうことですねって思います。

そんな中、元フジテレビアナウンサーの八木亜希子さんも、線維筋痛症(せんいきんつうしょう)を発表致しました。

そのためか、親しい友人や裏での闘病を知っている家族から、少しずつ認知されるとイイねとメッセージをもらいました。

◇◆◇◆◇◆◇

線維筋痛症を見つけてもらってから五年、闘病は七年。

当初は、見た目には分からない病気だし。理解してもらおうと、こちらからは思ったことはなく、ただ必死で生きていました。

元日テレのアナウンサーの友人に、この病気を打ち明けた時に、涙を流されて、同じ病で自ら命を絶った先輩がいると、、、、わかって貰えたことがうれしかったこと、今でも鮮明に覚えています。

今でも頷きます。

子供がいなければ、とっくに私もそうしていたと思います。。。

今回の八木さんの発表で

この病気ってガンよりも辛く、生きている事自体が辛くなる慢性病だそうですね。朝は、体全身の痛みで起き、夜、寝るにも激痛で寝れない。最初は痛み止めの薬が効くのでなんとかなっているが、段々効かなくなって行く。毎日全身を針で刺されまくる様な状態を続ける事は出来ない。耐えられない。そしていっその事死んだほうが痛みを感じなくなるからマシと思ってしまう、、、、

というコメントを見つけました。

他の病気と比べるのは、個々に重度は違うので、どんな病気も本人にしか分からないので、、、その辺りは難しいと思いますが、私の場合は、4年ぐらいは365日24時間激痛と言っても言い過ぎではなく、杖も持っていたし、震えていたし、倦怠感も激しくて一日中倒れていたかったし、毎日、この痛みから逃れられるなら、、と考えていました。

今、思い返すと、私の母は、そう考えているのを分かって、時々見張り兼ねて、育児のお手伝いに来てくれたんだと思います(笑)

私の場合は3日から1週間ぐらい全身の骨を折っていかれているような内側から爆破するような痛み、巨大な木槌で頭から殴られ続け、目が飛び出るような痛みがあったあと、また普通にガンガン痛い、倦怠感で倒れそう、という繰り返しでした。テレビや携帯なんて見られません。

ただ、みんなに病気のことを理解してもらっていたわけではないので、死にそうになりながら、必要な返信だけしました。もちろん手も腕も目も頭も激痛でした。、。

色々と述べだすと、書ききれないので、、、。

◇◆◇◆◇◆◇

ようやく、今、痛みが和らいでいる日が少しずつ増えて最悪なことを考える日が減って。

ならば、自分の病気が見つかるまでのことなど、何でも良いから、書いて行こうか?と、WebスタッフのKさんとお話ししました。

家族からも、寄り添ったものってそんなにないから、、、と。

役に立てるかどうかは分かりませんが、家族にすら理解されず、人知れずという方も多々いらっしゃいますし、自殺率が大変高い病のため、アメリカなどではそれらを防ぐ活動もあると耳にしました。

まずは自分の事、どんな合併症があったかなど、(今でも遠慮して呼べませんが救急車‼という状況もあるので)少しずつですが、カテゴリー作って、ちゃんと書いて行きたいなと思います。

さて。

12月はそんな感じでみんなに連絡できず、、、

テノール芹澤くんの大きなオペラがあったはずなんですよね!

北海道でもあったはず。

寒かったろうなー

大成功しただろうなーーーーと、

妄想していました!

芹澤くんのブログ、チェック宜しくお願いします♫

それから。

前回のブログのあと、追記で

ソプラノのさっちゃんから、イタリアのクリスマス準備風景の写真頂いたので、

こちら♫♫♫

行きたくなるーーーー‼

broken image

さっちゃんは1月に帰国予定です♫

とっても楽しみで、首をながーーーーーーーくして待っております。

歌も聴きたい(^○^)

年末も年末には、クラリネット木主ちゃんから

米沢行ってきます、、、、

って連絡が

良いお仕事できたかな♫♫♫

娘とはクリスマスツリー🌲数えきれないほど見て、みんなの活躍を毎日心より祈っておりました!

broken image

今月も古着でワクチン‼なんとなく捨てられない=私に集まるので(笑)

写真

broken image

本年も、1人でも多くの皆々様が、安心し穏やかな生活ができますように★心よりお祈り申し上げます‼

broken image